Eyeforpharma Awards 2018 : LivingWithNETs.com* reçoit le prix de la « Most Valuable Patient Initiative »

Conçu par les patients et pour les patients, LivingWithNETs.com est un site Internet dédié aux tumeurs neuroendocrines (TNE).
Les réponses à près de 900 questionnaires ont permis d'évaluer les besoins et les souhaits des patients atteints de TNE à travers le monde, et ainsi de concevoir LivingWithNETs.com. Afin de sensibiliser le public à la maladie, ce site Internet a été conçu pour les patients et avec l'aide des patients, qu'ils soient en phase de pré-diagnostic ou qu'ils vivent déjà depuis longtemps avec cette maladie. Au cours du processus de création du site Internet, les patients ont eu l'opportunité de participer à des ateliers de travail permettant de mieux comprendre leur quotidien avec cette maladie. Avant son lancement, les retours des patients et des médecins ont également été pris en compte afin de valider le projet final.

Résultat : une « plateforme » accessible en ligne, intuitive et focalisée sur les patients, qui répond à leurs nombreux besoins identifiés en amont. Grâce à une large gamme de ressources et d'outils plus concrets, le site permet non seulement d'aider les patients, mais également de conduire un diagnostic plus précoce et d'obtenir des informations complètes sur la maladie.

Depuis son lancement à l'occasion de la Journée mondiale des TNE en 2016, 120 000 visiteurs différents se sont rendus le site, qui a été consulté plus de 300 000 fois au total. La chaîne YouTube, sur laquelle des patients partagent leur point de vue sur la manière dont ils vivent et gèrent la maladie au quotidien, enregistre quant à elle 80 000 vues. Le site Internet a également été lancé localement en Allemagne et au Brésil, et est en cours de validation finale dans quatre autres pays. De nombreux autres suivront.

Dans le cadre des Eyeforpharma Awards 2018, LivingWithNETs.com faisait partie des cinq finalistes européens qui pouvaient prétendre au prestigieux prix de la « Most Valuable Patient Initiative ». L'équipe TNE et Kanga, agence numérique, ont défendu le projet à Barcelone devant un jury composé d'experts et ont été informés de leur victoire le 13 mars, au cours de la conférence.

C'est un honneur de recevoir le prix de la « Most valuable patient initiative » pour LivingWithNETS.com. Il s'agit là d'une reconnaissance de l'importance qu'Ipsen accorde aux patients et de son engagement en faveur d'actions concrètes visant à améliorer leur qualité de vie. Merci à tous les patients atteints de TNE qui nous ont aidé à faire de ce projet une réussite.

Isabelle Bocher-Pianka - Chief Patient Affairs Officer

Pour Ronnie Allan, un patient qui a pris part au projet et qui raconte son histoire sur le site Internet :

Le site Internet LivingWithNETs.com a adopté une approche très innovante dans le soutien des patients. Il donne la parole aux patients et à leur expérience, ainsi qu'aux professionnels de santé qui peuvent apporter un point de vue médical. Les vidéos réalisées avec les patients sont très percutantes. De plus, le site été conçu de manière évolutive pour prendre en compte les évolutions des meilleures pratiques médicales et inclure les contributions des patients, tels que leurs témoignages et des conseils pour les autres. Je ne connais pas d'autre site dédié aux patients atteints de TNE abordant autant de sujets utiles, que ce soit aux patients ou à quiconque s'intéresserait aux tumeurs neuroendocrines et à la façon dont les patients gèrent leur maladie. Il s'agit également d'un très bon outil de sensibilisation aux TNE qui vient compléter le travail d'INCA.

Pour plus d'informations, veuillez consulter le site Internet www.livingwithnets.com.

Si vous avez des interrogations concernant les TNE, veuillez-vous adresser à un professionnel de santé.
*LivingWithNETs s'adresse à une audience internationale, à l'exclusion des États-Unis et de la France.