L'homme de 56 ans, qui a attrapé la maladie au printemps 2020, ne s'était toujours pas remis environ 18 mois plus tard lorsqu'il s'est suicidé à son domicile près de Dallas, ayant perdu sa santé, sa mémoire et son argent.
"Personne ne s'en soucie. Personne ne veut prendre le temps d'écouter", a écrit Taylor dans un dernier texte adressé à un ami, parlant de la situation critique de millions de personnes souffrant de COVID longue durée, une maladie invalidante qui peut durer des mois et des années après l'infection initiale.
"Je peux à peine faire la lessive sans m'épuiser complètement, douleur, fatigue, douleur de haut en bas de ma colonne vertébrale. Le monde tourne de façon vertigineuse, nausées, vomissements, diarrhée. Il semble que je dise des choses et que je n'ai aucune idée de ce que je dis", a ajouté Taylor.
Selon l'Organisation mondiale de la santé, le COVID est une maladie complexe qui peut être difficile à diagnostiquer car elle présente une gamme de plus de 200 symptômes - dont certains peuvent ressembler à d'autres maladies - allant de l'épuisement et des troubles cognitifs à la douleur, la fièvre et les palpitations cardiaques.
Il n'existe pas de données faisant autorité sur la fréquence des suicides parmi les personnes atteintes. Plusieurs scientifiques d'organisations telles que les U.S. National Institutes of Health et l'agence britannique de collecte de données commencent à étudier un lien potentiel suite à des preuves de cas accrus de dépression et de pensées suicidaires chez les personnes souffrant de COVID long, ainsi qu'à un nombre croissant de décès connus.
"Je suis sûr que le COVID long est associé aux pensées suicidaires, aux tentatives de suicide, aux plans de suicide et au risque de décès par suicide. Nous ne disposons simplement pas de données épidémiologiques", a déclaré Leo Sher, psychiatre au Mount Sinai Health System à New York, qui étudie les troubles de l'humeur et le comportement suicidaire.
Parmi les questions clés actuellement examinées par les chercheurs : le risque de suicide augmente-t-il potentiellement chez les patients parce que le virus modifie la biologie du cerveau ? Ou est-ce que la perte de leur capacité à fonctionner comme avant pousse les gens au bord du gouffre, comme cela peut arriver avec d'autres problèmes de santé à long terme ?
Le Dr Sher a déclaré que les troubles de la douleur en général étaient un très fort prédicteur de suicide, tout comme l'inflammation dans le cerveau, que plusieurs études ont associé à un long COVID.
"Nous devrions prendre cela au sérieux", a-t-il ajouté.
Une analyse réalisée pour Reuters par Truveta, une société de données sur la santé basée à Seattle, a montré que les patients atteints de COVID long étaient presque deux fois plus susceptibles de recevoir une première prescription d'antidépresseurs dans les 90 jours suivant leur diagnostic initial de COVID, par rapport aux personnes diagnostiquées avec le COVID seul.
L'analyse s'est basée sur les données de 20 grands systèmes hospitaliers américains, incluant plus de 1,3 million d'adultes avec un diagnostic de COVID et 19 000 avec un diagnostic de COVID long entre mai 2020 et juillet 2022.
NOUS NE CONNAISSONS PAS L'ÉTENDUE
Les effets potentiels à long terme du COVID-19 sont mal connus, les gouvernements et les scientifiques ne commençant que maintenant à étudier systématiquement la question au sortir d'une pandémie qui a elle-même aveuglé une grande partie du monde.
Si de nombreux patients atteints du COVID-19 se rétablissent avec le temps, environ 15 % d'entre eux présentent encore des symptômes après 12 mois, selon l'Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) de l'Université de Washington. Il n'existe aucun traitement éprouvé et les symptômes débilitants peuvent rendre les personnes atteintes incapables de travailler.
Les implications d'un long COVID potentiellement lié à un risque accru de maladie mentale et de suicide sont graves ; rien qu'en Amérique, cette condition a affecté jusqu'à 23 millions de personnes, a estimé en mars le U.S. Government Accountability Office.
Le COVID long a également poussé environ 4,5 millions de personnes au chômage, soit environ 2,4 % de la main-d'œuvre américaine, a déclaré l'expert en emploi Katie Bach de la Brookings Institution au Congrès en juillet.
Dans le monde entier, on estime que près de 150 millions de personnes ont développé un COVID long au cours des deux premières années de la pandémie, selon l'IHME.
Dans de nombreux pays en développement, le manque de surveillance de la COVID longue rend le tableau encore plus obscur, a déclaré Murad Khan, professeur de psychiatrie à l'Université Aga Khan de Karachi, au Pakistan, qui fait partie d'un groupe international d'experts étudiant le risque de suicide lié à la COVID-19.
"Nous avons un énorme problème, mais nous ne connaissons pas l'étendue du problème", a-t-il déclaré.
ATTEINDRE LE POINT DE RUPTURE
Le temps est une denrée rare pour un nombre croissant de personnes souffrant depuis longtemps du COVID et qui disent être à court d'espoir et d'argent, selon les interviews de Reuters avec plusieurs dizaines de patients, de membres de leur famille et d'experts de la maladie.
Pour Taylor, qui a perdu son emploi de vendeur de tests génomiques aux médecins lors d'une série de licenciements à l'été 2020, le point de rupture est survenu lorsque sa couverture d'assurance par son ancien employeur devait expirer et que sa demande de prestations de sécurité sociale a été refusée, a déclaré sa famille.
"C'était la goutte d'eau qui a fait déborder le vase", a déclaré son frère aîné Mark Taylor.
Heidi Ferrer, une scénariste de télévision de 50 ans originaire du Kansas, s'est suicidée en mai 2021 pour échapper aux tremblements et aux douleurs atroces qui la rendaient incapable de marcher ou de dormir après avoir contracté le COVID plus d'un an auparavant, a déclaré son mari Nick Guthe.
Guthe, un cinéaste qui est devenu un défenseur des personnes souffrant de COVID long depuis la mort de sa femme, a déclaré que jusqu'à l'hiver dernier, il n'avait pas entendu parler d'autres suicides au sein du réseau de patients souffrant de COVID long.
"Ils arrivent maintenant sur une base hebdomadaire", a-t-il ajouté.
Survivor Corps, un groupe de défense des patients atteints de COVID longue durée, a déclaré avoir effectué un sondage auprès de ses membres en mai et constaté que 44 % des quelque 200 personnes interrogées ont déclaré avoir envisagé le suicide.
Lauren Nichols, membre du conseil d'administration du groupe de soutien pour les COVID longs Body Politic, a déclaré que, grâce à des contacts avec des membres de la famille sur les médias sociaux, elle avait connaissance de plus de 50 personnes atteintes de COVID longs qui s'étaient suicidées, bien que Reuters n'ait pas pu confirmer ces cas de manière indépendante.
Nichols, 34 ans, experte en logistique pour le ministère américain des Transports à Boston, dit avoir elle-même envisagé le suicide à plusieurs reprises à cause du long COVID, dont elle souffre depuis plus de deux ans.
Exit International conseille les anglophones sur la manière de demander de l'aide pour une mort assistée en Suisse, où l'euthanasie est légale avec certains contrôles. Fiona Stewart, une directrice, a déclaré que l'organisation, qui ne suit pas les résultats après avoir fourni des conseils, avait reçu plusieurs dizaines de demandes de patients souffrant de COVID long pendant la pandémie et en recevait maintenant environ une par semaine.
LONG COVID ET OMICRON
Les National Institutes of Health des États-Unis suivent les répercussions sur la santé mentale dans le cadre de leur étude RECOVER de 470 millions de dollars sur le COVID long. Les premiers résultats sur les taux d'anxiété et de dépression sont attendus pour début septembre, mais les informations sur le suicide prendront plus de temps, a déclaré le Dr Stuart Katz, un chercheur principal.
"Ce que nous savons, c'est que les personnes atteintes de maladies chroniques sont susceptibles d'avoir des pensées suicidaires, de faire des tentatives de suicide et de se suicider", a déclaré Richard Gallagher, professeur associé de pédopsychiatrie au NYU Langone Health, qui fait partie de RECOVER.
Quant à la question de savoir si le virus modifie le cerveau, Richard Gallagher a déclaré qu'il existait des preuves que le COVID pouvait provoquer une inflammation du cerveau - qui a été liée au suicide et à la dépression - même chez les personnes dont la maladie était relativement légère.
"Il peut y avoir des effets toxiques directs, d'une certaine manière, du virus, et une partie de ces effets sera l'inflammation", a-t-il déclaré.
Le COVID long réduit en moyenne la santé globale de 21 % - ce qui est similaire à une surdité totale ou à une lésion cérébrale traumatique, selon l'IHME de l'Université de Washington.
Bien que certains experts s'attendaient à ce qu'Omicron soit moins susceptible de provoquer une COVID longue, les données officielles du Royaume-Uni publiées ce mois-ci ont révélé que 34 % des 2 millions de personnes souffrant de COVID longue dans le pays ont développé leurs symptômes après une infection par Omicron.
Un groupe consultatif du gouvernement britannique étudie le risque de suicide des patients souffrant de COVID longue durée par rapport à la population en général, tandis que l'Office national des statistiques (ONS) de l'État cherche à savoir s'il peut évaluer d'emblée le risque de suicide d'un patient souffrant de COVID longue durée comme il le fait pour les personnes atteintes d'autres maladies, comme le cancer.
"Les problèmes de santé qui sont invalidants à long terme peuvent ajouter au risque de suicide, d'où l'inquiétude concernant le COVID long", a déclaré Louis Appleby, professeur de psychiatrie à l'Université de Manchester et conseiller du gouvernement britannique.
En effet, des recherches menées en Grande-Bretagne et en Espagne ont révélé un risque de suicide six fois plus élevé chez les patients atteints d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), une autre maladie post-virale présentant des symptômes similaires à ceux du COVID long, par rapport à la population générale.
Le réseau britannique de centres de traitement de la COVID longue est aussi drastiquement sursouscrit, ce qui ajoute au sentiment de désespoir de certains ; en juin, le dernier mois enregistré, seul un tiers des patients ont reçu un rendez-vous dans les six semaines suivant leur orientation par leur médecin local, et un autre tiers a dû attendre plus de 15 semaines.
Ruth Oshikanlu, une ancienne sage-femme et visiteuse médicale de Londres devenue coach en matière de grossesse, a déclaré que ses longs problèmes de santé liés au COVID se sont combinés pour la pousser au bord du gouffre. Lorsque son entreprise a temporairement fermé ses portes en raison de problèmes de dettes après qu'elle ait eu du mal à travailler, elle a eu l'impression que sa vie était terminée.
"Je pleurais auprès du comptable, et le gars me gardait en attente - je pense qu'il ne voulait pas être la dernière personne à me parler", se souvient la femme de 48 ans.
"Ce que COVID vous donne, c'est beaucoup de temps pour réfléchir", a-t-elle dit. "Je n'ai pas pensé à y mettre fin, heureusement, à cause de mon fils. Mais je connais tellement de personnes qui ont eu ces pensées suicidaires."
