La campagne de lobbying de base, qui n'a pas fait l'objet d'un rapport détaillé, est menée par des sections nationales, selon des entretiens avec quatre responsables nationaux et locaux de l'association.

L'objectif est de persuader le programme de santé Medicare, destiné aux personnes âgées de 65 ans et plus, de fournir une "couverture complète et illimitée" aux médicaments lorsqu'ils arriveront sur le marché américain dans le cadre d'une approbation accélérée de la Food and Drug Administration (FDA).

Une large couverture des médicaments signifierait une augmentation substantielle des revenus pour les fabricants de médicaments. Certains analystes prévoient qu'en 2023, les ventes de lécanemab, également connu sous le nom de Leqembi, pourraient atteindre entre 26 et 70 millions de dollars. D'autres analystes prévoient des ventes pouvant atteindre 5 milliards de dollars d'ici à 2030 si le médicament bénéficie d'une large couverture cet été.

L'Association Alzheimer et l'industrie pharmaceutique affirment que les laboratoires pharmaceutiques ne sont pas directement impliqués dans la campagne.

Une couverture plus large par l'assurance maladie sera possible une fois que les médicaments auront reçu l'approbation commerciale complète de la FDA, un processus qui nécessite davantage de données de la part des fabricants de médicaments et qui pourrait prendre plusieurs mois.

Mais l'Association Alzheimer affirme que les patients n'ont tout simplement pas le temps utile. Elle estime que des centaines de milliers de personnes âgées atteintes de démence légère risquent d'évoluer vers un stade plus avancé de la maladie pendant ce temps, et ne pourront plus bénéficier des nouveaux traitements.

"Les traitements pris aux premiers stades de la maladie d'Alzheimer donneraient aux gens plus de temps utile pour participer à la vie quotidienne, rester indépendants et prendre des décisions en matière de soins de santé pour leur avenir", a déclaré Joanne Pike, présidente de l'Alzheimer's Association.

La CMS a déclaré que son cadre comprenait une couverture plus large si les médicaments recevaient l'approbation standard de la FDA.

"La CMS s'est engagée à faire preuve de souplesse lorsqu'elle réexaminera ce cadre de couverture à la lumière de toute nouvelle preuve liée au bénéfice clinique de ce médicament, et nous continuons à encourager les cliniciens, les patients et les soignants à nous envoyer des preuves pertinentes", a déclaré un porte-parole de l'agence à l'agence Reuters.

L'agence n'a pas abordé la question de la campagne de l'Association Alzheimer.

Le premier des nouveaux médicaments, le Leqembi de la société japonaise Eisai Co et de Biogen Inc, a été approuvé par la FDA en janvier dans le cadre d'une procédure d'examen accélérée, après que des essais ont montré que le médicament pouvait ralentir la progression de la maladie d'Alzheimer aux premiers stades de la maladie. Eisai a fixé le prix du médicament à 26 500 dollars par an.

La FDA devrait donner son accord complet cet été. Le donanemab, médicament d'Eli Lilly & Co, devrait faire l'objet d'un examen en vue d'une autorisation complète dans le courant de l'année.

Eisai et Biogen ont déclaré cette semaine que le ministère américain des anciens combattants (VA) couvrirait Leqembi à condition que les anciens combattants en fassent la demande, qu'ils reçoivent une autorisation préalable et qu'ils répondent à des critères d'inclusion stricts.

Leqembi appartient à une nouvelle génération de traitements conçus pour ralentir la progression de la maladie en éliminant du cerveau les amas collants de la protéine toxique bêta-amyloïde.

On estime à 6,5 millions le nombre d'Américains vivant avec la maladie d'Alzheimer, selon les données des Centres américains de contrôle et de prévention des maladies (CDC). Cette maladie est la cinquième cause de décès chez les adultes de plus de 65 ans.

TWEETS, LETTRES ET RÉUNIONS

Au cours des deux derniers mois, les sections ont tweeté, écrit des lettres et rencontré des membres du personnel du Congrès et des parlementaires, les appelant à faire pression sur le ministère américain de la santé et des services sociaux (HHS) pour qu'il élargisse la couverture des médicaments.

La section du sud-est de la Floride de l'association a lancé sa campagne de lobbying quelques semaines avant que la FDA n'accorde une autorisation accélérée à Leqembi. Les membres de l'association ont rencontré 30 fois les membres du personnel des 20 membres du Congrès de l'État, a déclaré Ryan Schiff, responsable de la politique publique de la section.

En Californie, Myra Garcia, 64 ans, dont la carrière de collectrice de fonds a été interrompue par son diagnostic en 2020, a déclaré avoir rencontré les collaborateurs de sept membres du Congrès de l'État.

"Il y a eu beaucoup de réunions, l'une après l'autre, et personne n'a dit qu'il ne signerait pas la demande", a déclaré Mme Garcia à Reuters. "Il y a eu un jour où je pense que j'ai eu cinq réunions.

Près de 100 parlementaires des deux partis, y compris le sénateur républicain Susan Collins du Maine, un fondateur du groupe de travail du Congrès sur la maladie d'Alzheimer, ont signé une lettre exhortant HHS et Medicare à étendre la couverture.

Myra Garcia, 64 ans, dont la carrière de collectrice de fonds a été interrompue par son diagnostic en 2020, a déclaré avoir rencontré les collaborateurs de sept membres du Congrès représentant la Californie.

"Il y a eu beaucoup de réunions, l'une après l'autre, et personne n'a dit qu'il ne signerait pas la demande", a déclaré Mme Garcia à Reuters. "Un jour, je crois que j'ai eu cinq réunions.

En 2022, l'Association Alzheimer a reçu 4,5 millions de dollars de financement de l'industrie pharmaceutique, dont 1,34 million de dollars de Biogen, Eisai et Eli Lilly, les fabricants des nouveaux médicaments.

L'association indique sur son site web que ce financement représente un peu plus de 1 % de son chiffre d'affaires global de 425 millions de dollars et que les dons n'ont pas d'incidence sur la prise de décision.

Les porte-parole de ces trois entreprises ont déclaré qu'ils ne collaboraient pas avec l'association dans le cadre de sa campagne visant à étendre la couverture de ces médicaments par l'assurance maladie.

Bien qu'il n'y ait pas de lien direct entre le soutien des entreprises pharmaceutiques à l'Association et ses activités, la campagne "se situe dans une zone grise", a déclaré Edward Walker, sociologue de l'Université de Californie à Los Angeles (UCLA), qui étudie la façon dont les entreprises mobilisent les campagnes de base.

"Parfois, cela fait partie d'une stratégie à long terme", a déclaré Walker. "Elles financent de nombreux groupes de défense des patients parce qu'elles savent qu'à long terme, ce soutien leur reviendra et les aidera.